한국헬스경제신문 한건수 기자 |

희귀·중증 난치질환 환자와 가족은 의료비 부담이 매우 크고 지속적인 치료와 관리가 필요하다.

정부가 이들의 부담을 덜어주기 위해 건강보험 본인 부담률을 10%에서 암 환자 수준인 5%로 인하하기로 했다. 또 희귀질환 치료제의 건보 적용에 걸리는 기간도 240일에서 100일로 절반 이상 단축하는 방안도 추진한다.

보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청 등과 함께 ‘희귀·중증 난치질환 지원 강화방안’을 5일 발표했다.

일반적으로 건보 본인부담률은 외래 진료 시 30% 수준이지만 산정특례 대상인 희귀·중증 난치질환은 10%, 암은 5%만 부담하면 되는데 난치질환도 암 수준으로 낮추는 것이다.

복지부는 질환별로 본인 부담에 편차가 있으므로 일괄로 인하할지, 질환별로 차이를 두고 적용할지 등을 다각도로 검토할 예정이다.

현재 산정특례 질환별 연평균 본인부담액은 희귀질환 57만 원, 중증난치질환 86만 원 상당이다. 이 중에서도 혈우병의 본인부담액은 1천44만 원, 혈액투석은 314만 원, 복막투석은 172만 원 등에 달해 질환별 환자 본인 부담액 차이가 크다.

인하 방안으로는 본인부담 일정 금액 초과분을 사후 환급하는 방안 등이 검토되고 있다. 정부는 올해 상반기 중 구체적인 인하 방안을 마련해 하반기에 시행할 예정이다.

(보건복지부)

이와 함께 산정특례 적용 대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하기로 했다.

5년마다 해야 했던 산정특례 재등록 절차도 환자 중심으로 재편한다. 그동안 희귀·중증난치질환 중 312개에 대해서는 산정특례 재등록 시 별도의 검사 결과를 요구했으나, 앞으로는 재등록 시 검사 결과를 제출하지 않아도 된다. 희귀·중증난치질환은 유전 질환이 많고 완치가 어려운 특성상 별도 추가 검사가 불필요하다는 현장 의견을 반영한 것이다.

저소득 희귀질환자를 대상으로 하는 의료비 지원사업도 확대한다.

의료비 지원 대상을 선별할 때 부양의무자에 대해 별도 적용하던 소득·재산 기준을 2027년부터 단계적으로 폐지하기로 했다. 식이조절이 필요한 환자에 대한 맞춤형 특수식 지원도 지속해서 늘려가기로 했다.

올해 상반기부터 희귀질환 치료제의 급여 적정성 평가, 가격 협상 간소화를 통해 건보 등재에 드는 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축할 예정이다.

환자들이 해외에서 직접 샀던 자가치료용 의약품을 정부 주도로 구매해서 공급하는 긴급도입 품목으로 전환할 예정이다. 올해부터 매년 10개 품목 이상의 자가치료용 의약품을 긴급도입 품목으로 전환해 2030년까지 41개 품목 이상으로 늘릴 방침이다.

희귀질환 전문기관을 지난해 13개 시도 17곳에서 올해 15개 시도 19곳으로 늘리고, 내년에는 더욱 확대한다.